Eine Herzensangelegenheit

Spendenaktion der Mitarbeiter für die NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Die spontane Spendenidee der Weihnachtsfeier aus dem Jahr 2016 sollte nicht nur eine „Eintagsfliege“ bleiben: Auch für das Jahr 2017 hatten Mitarbeiter eine Spendenaktion auf der Weihnachtsfeier geplant. Die Spendensumme in Höhe von 655 € wurde im Februar 2018 anlässlich des jährlichen Skat- und Knobelturniers an den bereits im Ruhestand befindlichen Kollegen Rainer Witte überreicht. Er konnte die Summe an seine Frau weitergeben, die sich aktiv im Vorstand der NCL-Gruppe als Schriftführerin engagiert.

 

Die NCL-Gruppe Deutschland wurde 1989 von Eltern gegründet, deren Kinder an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung NCL leiden. Die Bezeichnung NCL steht für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen und bezeichnet ein neurodegeneratives (Hirnabbau-bedingtes) Krankheitsbild im Kindes- und Jugendalters. Betroffene leiden unter Erblindung, zunehmenden Bewegungsstörungen bis hin zur völligen Bewegungsunfähigkeit, geistigem Abbau, dem Verlust der Sprachfähigkeit und epileptischen Anfällen. Je nach Form der NCL-Erkrankung sterben die Betroffenen bereits im Alter von 8-12 oder zwischen 20-35 Jahren.

Die NCL-Gruppe Deutschland unterstützt betroffene Familien vielfältig: Zu ihrem Grundsatz „zu helfen, wann und wo immer es möglich ist“, gehören unter anderem   die Kontaktherstellung zwischen betroffenen Familien,   Aufklärung für Betroffene, Pflegekräfte, Ärzte, Lehrer und alle weiteren Kontaktpersonen,   Treffen und Tagungen für Angehörige und Betroffene,   zwei Freizeiten pro Jahr für die erkrankten Kinder und Jugendlichen durchzuführen   und die Beteiligung an Studien zum Krankheitsbild.

Trotz des Engagements von ca. 400 Mitgliedern, davon 260 betroffene Familienmitglieder (Stand: 2015), und dem 8-köpfigen ehrenamtlichen Vorstand reichen die Mitgliedsbeiträge und Fördergelder nicht aus, um alle Kosten abzudecken. Daher ist die NCL-Gruppe auch auf Spenden angewiesen.

Diesen Umstand haben sich die Mindaner zum Anlass genommen, den Verein mit einer Spende zu unterstützen. Die Belegschaft von MINDA freut sich sehr, dass diese Spende für die zwei jährlich stattfindenden Freizeiten zu Ostern und im Sommer verwendet wird, die für die betroffenen Kinder zu richtigen Jahreshighlights geworden sind. Die eingesetzten Betreuer bereiten jedes Jahr tolle Aktivitäten für die Kinder vor, die in den Familien so gar nicht möglich sind.

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